Синдром чистой души (синдром Дауна). Опыт общения

Синдром чистой души (синдром Дауна). Опыт общения

Солнечные дети

Так случилось, что мне посчастливилось пробыть некоторое время в обществе ребенка с синдромом Дауна. В течение нескольких недель 5-8 часов в день мы проводили вместе — гуляли, писали, читали, учили стихи, разговаривали, играли.

[info]В первые дни общения было тяжело нам обеим – двенадцатилетняя Яна в режиме нон-стоп проверяла меня на стойкость, а я приспосабливалась к ней, мучительно балансируя между делами необходимыми и делами удобными. Необходимые дела жестко планировались мамой Яны для ее развития и были далеко не всегда приятны Яне, а удобные (приятные) дела этот уже вполне взрослый ребенок планировал себе сам. Причем, всегда неожиданно, спонтанно и оригинально. И что самое главное — очень решительно, без права пересмотра.[/info]

Неделя первая, самая сложная, адаптационная

Искусство баланса необходимых и не слишком приятных для Яны дел с делами приятными заключалось в следующем. Надо было умело чередовать их друг за другом, синдром дауначтобы все начиналось с дел полезных с нашей «взрослой» точки зрения, а заканчивалось тем, что хочет сама Яна. Например: «напишем ноты и пойдем кормить белочек», «выучим песню и поедем ко мне в гости», «помоем руки и будем есть макароны».  То есть, сначала «полезняшка», а потом «вкусняшка», и не дай бог этот порядок перепутать. Потому что «полезняшка» останется без стимула и будет тут же проигнорирована…

Так примитивно я «балансировала» в первую неделю, приходя домой выжатая как лимон. И изматывали меня не километры, которые мы с Яной без устали нагуливали в ближайшем парке, а огромная ответственность, новизна опыта и… страх. Да, было страшно, когда девочка вдруг начинала от меня убегать, не хотела возвращаться домой, увязывалась за людьми с собаками и колясками, не обращая внимания на мои попытки ее вернуть. Я не знала, что делать, когда она дома залезала в холодильник и начинала «мести» все подряд, начиная с сыра, сладкого йогурта и заканчивая соевым соусом и мороженым. Ни остановить ее, ни, тем более, отобрать еду было нереально…  Любая, даже самая слабая попытка помешать могла завершиться плачем, истерикой, запиранием в комнате, убеганием из квартиры. Два раза за эту неделю я была укушена за руку…

[info]Единственное, что останавливало Яну – это мамин метод звонка по телефону в какую-нибудь «высшую» инстанцию типа милиции, скорой помощи или места, в которое Яна любила ходить. Например, ситуацию мог спасти звонок «понарошку» в бассейн: «Алло, бассейн? Знаете, Яна завтра к вам не придет, потому что она не хочет делать математику/садиться за стол обедать/мыть руки и пр.». Тогда Яна прекращала истерику, подбегала и говорила: «Яна успокоилась, передай, что она будет хорошо себя вести и завтра пойдет в бассейн». Методика была и вправду эффективной, но мне не нравилась… Потом мы вместе с Яной звонили только по хорошим поводам: белочке, чтобы она нас дождалась и не ложилась спать; моей кошке, чтобы рассказать о достижениях Яны; волшебнику, чтобы узнать, куда он спрятал подарок и т.п. Последнее использовалось, чаще всего, для того, чтобы безболезненно вернуть ребенка домой, куда он упорно не хотел возвращаться. Подарки были маленькими, но реальными.

В этой игре меня удивляло вот что: блефовать можно было как с телефоном, так и без него. Можно было просто приложить ладонь к уху и сделать вид, что звонишь. При этом Яна могла сказать «А теперь возьми телефон и позвони по-настоящему», но и на тот, и на другой «звонок» реагировала одинаково — слушалась. Она безоговорочно принимала условия любой игры и как будто бы не различала игру и жизнь. Досмотрите до конца видео в конце статьи «Мечты солнечных детей», которое меня поразило, и тоже этой поймете.[/info] [button size=»large» align=»center» full=»true» link=»http://rybkovskaya.ru/novye-texnologii-vosstanovleniya-zdorovya-koncepciya/» linkTarget=»_blank» bgColor=»Green»]ПЯТЬ ПРОСТЫХ ШАГОВ К ЗДОРОВЬЮ[/button]

Искусство коммуникации

Пабло Пинеда

Пабло Пинеда

Все дети с синдромом Дауна разные, но одна из черт, которая их объединяет и, может быть, поэтому делает их похожими в глазах «обычных» людей – это необычайное простодушие и открытость миру. Они не умеют притворяться, а если и врут, то все «шито белыми нитками». У них нет ощущения личного пространства – ни своего, ни чужого, они не видят барьеров между собой и любыми живыми существами, включая людей. За время общения с Яной я много раз в этом убеждалась. Если они и ведут себя настороженно с людьми, то, скорее всего, потому, что кто-то когда-то сделал им больно. Но они всегда готовы простить, чтобы общаться дальше, потому что без общения им очень плохо. По статистике люди с синдромом Дауна в семьях живут до пятидесяти лет и дольше, а в детских домах, брошенные родителями, еле-еле доживают до года. 85% родителей в нашей стране отказываются от таких детей. В развитых (европейских) странах отказников-даунят нет, они все живут в семьях, а на их усыновление стоит очередь…

Испанец Пабло Пинеда – это первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. «Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как инвалида. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок» — говорит Пинеда.

[success]Какое волшебное действие оказывает на людей умение даунят контактировать, я увидела, когда мы с Яной первый раз пришли кататься на карусели. Это был начальный этап нашего знакомства, на тот момент полного доверия Яны я еще не заработала, поэтому находилась под тотальным контролем с ее стороны. Особенно, когда речь шла о таком важном деле, как катание на карусели.

Мы купили билет на аттракцион и подошли к контролеру. Женщина с подозрением посмотрела на Яну, спросила какой у нее диагноз и начала перечислять «противопоказания к карусели» при том, что ни одно из них не имело к нам никакого отношения. Я тоже не придумала ничего лучше, как умничать в ответ, в то время как Яна стояла рядом и внимательно за нами наблюдала. И вот когда наш разговор уже совсем зашел в тупик, Яна вдруг вплотную подошла к контролеру, протянула ей руку, улыбнулась легкой, дружелюбной улыбкой и ласково произнесла: «Привет! Меня зовут Яна, а тебя как?»

Сказать, что строгая женщина после такого неожиданного поворота событий впала в ступор – это ничего не сказать. Единственное, что она из себя смогла выдавить – это «проходите». И хотя Яна еще минуты две настойчиво пыталась узнать ее имя (она поняла, что нас пропустят и на карусель уже сильно не торопилась), контролер не сказала ни слова и руку Яне в ответ не подала. Что мне показалось намного страннее, чем поведение приветливой девочки с лишней хромосомой…[/success]

синдром дауна

Синдро́м Да́уна (трисомия по хромосоме 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями

Вот выводы, которые я сделала после первой недели знакомства с Яной:

  1. Ее нужно безусловно и всегда любить
  2. С ней нельзя притворяться, быть формальной и безразличной
  3. Яну нельзя критиковать и поучать – если она тебе доверяет, она будет просто делать то же, что и ты (рисовать, сидеть с прямой спиной, неторопливо синдром даунаесть, мыть посуду…)
  4. Яну нужно чаще хвалить и вообще любыми способами повышать ее самооценку
  5. Ее намного легче обучать через игру, чем через «классическое» сидение за партой
  6. С ней нужно все время разговаривать, причем, на равных. Не сюсюкая и, тем более, не считая ее неполноценной
  7. Ей нужно постоянно контактировать с «обычными» людьми. Окружение может быть любым, но только не агрессивным или так называемым «коррекционным»
  8. Для меня было важнее хорошее настроение Яны, чем выполненное в срок задание из учебника. Мы «добирали» тем, что мне казалось более актуальным: разговорами, общением с людьми, играми
  9. С Яной необходимо адское терпение. А, может быть, ангельское. Неважно, главное, чтобы через любовь.
  10. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, ваши шансы попасть в рай резко возрастают (шутка)

Перечитала все пункты и подумала, что если всего этого заслуживают только дети с синдромом Дауна, то «нечисто что-то в Датском королевстве», как любил говаривать Шекспир. Согласны? Почему же мы не возьмем эти правила за норму при общении с любым человеком? Потому что контакт с дауненком без  этих правил не получится вообще, а с «обычным» человеком какой-никакой получится. Причем, скорее всего, никакой.

Неделя вторая и последующие, выход на орбиту, полет проходит нормально… 🙂

[notice]На второй неделе нашего знакомства притирки закончились и наши с Яной отношения приняли устойчиво-доверительный характер. Мы по-прежнему много гуляли – девочке явно нравилось находиться на улице, а не дома. Может быть, потому, что вне дома она чувствовала себя свободнее и к тому же могла общаться с маленькими собаками (больших она боялась) и маленькими детьми.

Лучшие друзья Яны

синдром даунаСамая большая любовь Яны — маленькие собаки, которых выгуливают на поводке. Причем, она умудряется разглядеть собаку не только на приличном расстоянии, но даже тогда, когда ее еще не видно. Каким-то шестым чувством она вычисляет владельцев маленьких собак и устремляется к ним, забыв про все на свете. Останавливать ее в этот момент – бесполезное занятие. Мечта Яны – взять поводок у хозяина и погулять вместе с собакой.

На втором месте по приоритету – дети, которых везут в коляске. В этом случае цель Яны – забрать коляску у родителей и покатать ребенка самостоятельно. Крайне неохотно она соглашается на вариант «давай покатаем вместе».

Когда-то давно в школе я писала сочинение по рассказу Чингиза Айтматова. Название рассказа уже не помню, помню только, что он был о мальчике, который дружил с камнями. У мальчика не было друзей среди людей, поэтому он приходил на берег моря и разговаривал с камнями, доверяя им свои тайны, делясь своими радостями и горестями. Помню, меня это тогда настолько поразило, что сочинение получилось хорошим, и учительница читала его всему классу…

Это я к тому, что настоящих друзей Яна, скорее всего, видит только в собаках и маленьких детях – ведь они тоже, как и она, не умеют притворяться.[/notice]

Как к этому относиться и как себя вести?

«Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»? (Пабло Пинеда, человек с синдромом Дауна, учитель)

Пабло Пинеда

Пабло Пинеда

[info]Когда мы гуляем с Яной, я всегда уверена в ее адекватности. Это моя установка. Яна может громко разговаривать и даже кричать, громко смеяться. При этом она прекрасно понимает, что когда в коляске спит маленький ребенок, рядом с ним лучше этого не делать. И она не делает. Яна может запросто подойти к любому человеку, который ее чем-то заинтересует и сказать: «Привет, как тебя зовут? Я Яна. Куда идешь, как дела?» В этом случае я не кидаюсь ее оттаскивать, извиняться и не пытаюсь еесиндром дауна чем-то отвлечь. Потому что с моей точки зрения в этом нет ничего плохого. Более того, это нормально, этому можно и нужно учиться – вот так просто, с добром уметь подходить к незнакомым людям и, самое главное, спокойно на это реагировать. В таких ситуациях я тоже здороваюсь, спокойно иду рядом и наблюдаю за реакцией людей. Провожу такой своеобразный социальный эксперимент…

И, знаете, люди меня и Яну в большинстве случаев не разочаровывают – они не шарахаются, не пугаются и не впадают в ступор, как та карусельная тетенька-контролер. Люди поддерживают разговор, улыбаются, знакомятся, дают покатать коляску или погладить собаку. Как-то раз мы довольно долго гуляли вместе с парнем, который выгуливал породистого кота. Парень рассказывал про кота и охотно отвечал на вопросы Яны. В другой раз мы почти три часа провели в обществе коня и трех ребят, которые на коне катали детей по парку. Яна три часа подряд не отходила от лошади ни на шаг, при этом никакого раздражения со стороны парня и двух девочек я не заметила. Скорее наоборот – они с удовольствием с нами общались. Лошадь, кстати, тоже была довольна.

Мы смотрели как носятся по пандусам мальчишки-велосипедисты, кормили белок вместе со старожилами парка, нарезали круги по дорожкам рядом с молодыми мамами и их малышами, выгуливали собак вместе с их хозяевами. В какой-то из дней Яна обратила внимание на симпатичную молодую пару, гулявшую по парку со спаниелем. Размер спаниеля не позволил Яне к нему приблизиться, но зато она оттеснила девушку, взяла под руки молодого человека, меня и с довольным видом присоединилась к променаду. Мы шли, разговаривали и расстались только у развилки, когда нам надо было идти в одну сторону, а ребятам – в другую.

В таких случаях я всегда благодарю, но здесь мне захотелось сказать нечто большее. Я произнесла: «Спасибо вам за…» и не нашла слов. За человеческое отношение? За доброту? За терпимость или терпение? В общем, я не придумала ничего умнее, чем сказать после паузы: «Спасибо вам за… толерантность!».  Думаю, они меня поняли.[/info]

«Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм». (Пабло Пинеда, человек с синдромом Дауна, учитель)

Не знаю, что хочет сказать нам Природа, когда она добавляет в ядро клетки лишнюю хромосому и начисто лишает человека злобы, зависти, корысти и еще многих не слишком приятных качеств. Может быть, для того, чтобы мы поняли, какими нам надо стать, чтобы этим людям было среди нас комфортно?

[button size=»large» align=»center» full=»true» link=»http://rybkovskaya.ru/novye-texnologii-vosstanovleniya-zdorovya-koncepciya/» linkTarget=»_blank» bgColor=»Green»]ПЯТЬ ПРОСТЫХ ШАГОВ К ЗДОРОВЬЮ[/button]

Что Яна умеет 

[info]Яна умеет полностью себя обслуживать: она умывается, моется, чистит зубы, сама одевается, прекрасно различая в одежде изнанку, а также перед и спину, умеет застегивать пуговицы и замки. Правда, иногда она ленится и просит помощи, но если, опять же, процесс застегивания одежды превратить в игру «кто быстрее застегнется», Яна охотно ее поддержит и забудет про то, что она чего-то «не умеет». Вот шнурки девочка пока не завязывает — пока этому ей научиться сложно. Яна умеет мыть посуду, накрывать на стол и даже готовить (правда, пока под присмотром мамы).

Яна умеет считать, складывать простые цифры, она читает по слогам, с удовольствием вырезает, клеит, лепит, рисует. Особенно хорошо у Яны получались рисунки, когда мы рисовали вместе и она повторяла за мной то, что рисовала я: домики, кошки, слоны, цветы, собачки, крокодилы выходили у Яны ничуть не хуже, чем у обычного среднестатистического ребенка.

Яна прекрасно ориентируется в городе, она запоминает места и события, людей, стихи, диалоги. Причем, я заметила, что неприятные моменты стираются из памяти Яны очень быстро, а хорошие она может запомнить надолго. Яна умеет очень искренне радоваться и сопереживать, а также бурно возмущаться и настаивать на своем…[/info]

Как Яна учится

[notice]Если вспомнить про 85% даунят-отказников, то можно сказать, что родители Яны (и особенно ее мама) – просто герои. Девочка ходит в музыкальную школу и на рисование песком, в бассейн и на гимнастику, отдельно с ней занимается логопед (замечательная женщина – профессионал). Каждый день домой к Яне приходит учительница из коррекционной школы, а один раз в неделю она забирает ее на полдня, и Яна учится вместе с другими «особенными» детьми в классе. Но основное обучение у девочки, конечно, домашнее.

Синдром ДаунаНе уверена, что занятия в школе действуют на Яну положительно – по моим наблюдениям, ребенок уставал от большого количества людей и от шума. Кроме этого, школа, как вы понимаете, особенная – коррекционная. То есть, это такая «резервация», созданная для отделения «других» детей от общества… На мой взгляд, подобная искусственная изоляция наносит социальный ущерб обеим сторонам – ведь “даунята” лучше развиваются в обществе своих полноценных сверстников, а у тех появляется возможность на практике получить первые уроки гуманизма и милосердия, научиться принимать, любить и заботиться о тех, кто слабее или просто на них не похож.

По поводу домашнего обучения: родители должны знать, что это вовсе не привилегия «особенных» детей. Здесь, на сайте есть несколько статей об анскулинге – обучении ребенка вне школы. Почитайте ЗДЕСЬ – узнаете много интересного 🙂

Как я уже писала, Яна всегда и с удовольствием включается в любую игру, поэтому, обучение ее через ролевые игры проходит всегда «на ура». На улице это может выглядеть довольно странно – я бегаю за Яной, изображая, например, динозавра, а Яна, убегая, изображает разные деревья, за плодами которых охотится динозавр.[/notice]

— Ты кто, динозавр? – спрашивает Яна

— Да, я динозавр, а ты кто?

— А я яблоня и на мне растут яблоки! Догоняй меня!

Так мы повторяем названия деревьев и плодов. Затем «динозавр» может прийти к Яне в гости и угоститься соком. Из яблок – яблочным, из груш – грушевым, из тыквы – тыквенным и т.д. Через некоторое время мы с Яной перевоплощаемся в других персонажей и уже она у меня в гостях, а я угощаю ее орешками или очищенными семечками.

— Яна, ты кто?

— Я дыня!

— Дыня, давай посчитаем, сколько у тебя сейчас будет семечек!синдром дауна

— Давай! Раз, два, три, четыре…

С цифрами у даунят всегда плохо – во всяком случае, так считают специалисты. Но в процессе игры, когда считать Яне интересно, у нас получаются очень хорошие результаты. Не высшая математика, да. Но хорошие. Да и кому, если честно, в жизни высшая математика помогла стать счастливым?

Когда мы с Яной, мы все время разговариваем, и разговор у нас, как песня акына – что вижу, то и пою. Задача Яны — найти тему (с этим проблем, как правило, нет), моя задача — тему развернуть, чтобы что-то полезное осталось у Яны в памяти.

— Куда смотрит моя кукла?

— На небо, на то, как летят облака

— А куда они летят?

— Облака летят туда, куда дует ветер

— А куда дует ветер?

— Давай посмотрим на макушки деревьев и определим. Он может дуть на север, юг, запад, восток…

Эпилог

[info]»– Скажите, все-таки общение с людьми, страдающими синдромом Дауна, требует особого психологического напряжения или добрые свойства их души совершенно покрывают неполноценность их развития?

– Нет, бывает трудно. Но их незлобие и простодушие действительно обезоруживают. Когда я о своем новом деле рассказал своему товарищу по институту кинематографии наместнику Сретенского монастыря архимандриту Тихону (Шевкунову), он был потрясен и сказал, что монахам полезно было бы поучиться простодушию, бескорыстию и незлобию этих людей. А это действительно так: люди с синдромом Дауна лишены малейшей враждебности к внешнему миру, они никогда не сделают ничего разрушительного, им присущи наивность, доверчивость, им сложно критически оценить ситуацию, понять скрытые мотивы действий людей. Кроме того, характерная их черта – «патологическая честность». Вернее, неспособность ко лжи, неприятие неправды даже в мелочах. Им свойственно неприятие не только лжи, но и всякого зла в любых формах. Человек с синдромом Дауна не может заподозрить в другом человеке злого умысла. Он совсем не склонен к агрессии, и в ответ на нападки он может внутренне закрыться, обидеться, уйти, но не будет защищаться, не полезет в драку. Он довольствуется малым, в этом есть некая достигнутая элементарность интересов.

… Отрицательных свойств других людей они не только не видят, но даже подозревать о них не могут. Они беззащитны. Перед человеком, не знающим зла, проблема выбора не стоит. Он, в каком-то смысле,«обречен» на добро, а значит, в некотором смысле лишен свободы воли. Не зная зла, другого полюса, оппозиции, доисторический человек не мог критически оценить ситуацию и выбрать правильное решение. Тут есть о чем задуматься. Ведь люди с синдромом Дауна отчего-то продолжают рождаться в нашем мире один на 600–800 человек, причем это не зависит от социального статуса, образования, национальности, образа жизни родителей. И верно, они – притча о человеке, но притча, толкование которой открыто.»[/info]

(Из интервью с режиссером «Театра простодушных» Игорем Неупокоевым. Актеры «Театра простодушных» – люди с синдромом Дауна)

Мечты солнечных детей

[button size=»large» align=»center» full=»true» link=»http://rybkovskaya.ru/novye-texnologii-vosstanovleniya-zdorovya-koncepciya/» linkTarget=»_blank» bgColor=»Green»]ПЯТЬ ПРОСТЫХ ШАГОВ К ЗДОРОВЬЮ[/button]
Карту сайта и ссылки на самые интересные статьи вы можете найти на главной странице сайта
http://rybkovskaya.ru 
Связаться со мной: e-mail olga.rybkovskaya@gmail.com, Skype Olga_Rybkovskaya  Если статья показалась вам интересной, жмите на кнопки социальных сетей, делитесь информацией с друзьями. Спасибо! 
title

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.