Пабло Пинеда. Еще раз о синдроме Дауна

Пабло Пинеда. Еще раз о синдроме Дауна

Здравствуйте, мои дорогие!

Не так давно в программе Андрея Малахова «Пусть говорят» участвовал один удивительный человек. О нем я узнала чуть раньше, когда писала статью о своем опыте общения с «солнечным» ребенком — ребенком с синдромом Дауна.

[notice]Зовут этого человека Пабло Пинеда, родился он в 1974 году в испанском городе Малага и в настоящее время является первым человеком в Европе с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Более того, Пабло Пинеда работал преподавателем, а также снялся в фильме «Я тоже» в роли главного героя и удостоился почетной премии «Серебряная раковина» за лучшую мужскую роль. Вот такой «герой нашего времени», ломающий стереотипы и наши представления о «больных», «инвалидах» и прочих людях с «ограниченными возможностями». Еще раз доказывающий, что все ограничения находятся только у нас в голове.

Испанец Пабло Пинеда — очень интересная, яркая личность, и я захотела посвятить ему на своем сайте отдельный небольшой пост. Почему? Потому что его история — это история о том, как установки родителей могут влиять на жизнь ребенка и о том, как легко можно сделать ребенка счастливым или несчастным.

ПАБЛО ПИНЕДА

На моем сайте есть еще одна похожая история — это история Ника Вуйчича. Так же как и Пинеда, он родился неполноценным, с точки зрения большинства, человеком, но в настоящее время добился невероятных успехов в самореализации. Если вы еще не знаете, кто такой Ник Вуйчич, обязательно познакомьтесь с его биографией вот ЗДЕСЬ. Если же вы с ним знакомы, прочитайте его историю еще раз, чтобы в очередной раз убедиться в неограниченности наших возможностей.

В жизни Пабло Пинеды и Ника Вуйчича была одна общая и очень важная деталь — у них были мудрые родители, которые приняли для себя решение считать своих детей НОРМАЛЬНЫМИ. То есть, ничем не отличающимися от других. Они не боролись за получение пособия по инвалидности, они не считали ни себя, ни своих детей несчастными жертвами,

[blockquote align=»left»]Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как инвалида. (Пабло Пинеда)[/blockquote]

они не поставили крест на будущем и не давали повода своим сыновьям хоть раз в нем усомниться. Именно по этой причине Ник и Пабло учились в обычных школах, общались с «обычными» детьми и осознавали свою «исключительность» как повод для внутреннего роста, а не как болезнь или увечье. Они видели, куда им нужно расти, а постоянное преодоление своей «особенности» делало их необычайно сильными. Думаю, что это была колоссальная внутренняя работа. Работа души и духа. [/notice]

«Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»? (Пабло Пинеда, человек с синдромом Дауна, учитель)

[notice]Вы знаете, уже в процессе написания этой статьи, я вспомнила, что на моем сайте есть статья о детях-маугли, где я пишу о том, как окружение может поменять человека. Есть одна очень интересная закономерность, которая касается только людей — они единственные существа на земле, умеющие полностью перенимать образ жизни и привычки тех, с кем рядом они живут долгое время. Ведь котенок, который вырастет в собачьей стае (своре), никогда не научится лаять и вилять хвостом в знак дружбы, тигр не научится мычать, а дельфин — разговаривать. А вот человек…

pineda

Прочитайте, пожалуйста, интервью испанца Пабло Пинеды — в нем он много говорит о том, какую роль в его жизни сыграли его родители и его окружение. Живой разговор всегда лучше, чем сухие факты из биографии. [/notice]

[info]— Как Вы думаете, есть те, кто думает: «Пабло сделал карьеру, потому что он немного даун».

— Много или немного, неважно. По-настоящему важно окружение, и основа – это семья.

Родители детей с синдромом Дауна обычно слишком опекают их, создают тепличные условия, некоторые даже предпочитают, чтобы мы не ходили в школу.

— Мои родители всегда требовали, чтобы я не сидел дома, шел на улицу, заводил друзей. Они боролись за то, чтобы я учится в школе. Если бы у меня попросили совета, то я сказал бы: «Подталкивайте ребенка, и он поверит в свои возможности».

— Может быть, у Вас есть какие-то исключительные способности?

— Не сказал бы. Скорее, у меня есть привилегированное положение: мне повезло с родителями, которые всегда хотели, чтобы был независимым. А еще мне повезло с соседями и друзьями, которые меня поддержали.

Люди с синдромом Дауна – это отражение их окружения. Если оно их подталкивает, стимулирует к активности, человек окажется в одном положении, если нет, ситуация будет совсем иной.

— Это вопрос интеграции. По-вашему, цель в том, чтобы все люди с синдромом Дауна пошли в школу, а потом пришли в Университет, как Вы?

— Мне не нравится слово «интеграция». Оно немного фашистское, потому что как бы говорит о том, что ты несовершенен и должен адаптироваться к совершенному обществу. Я предпочитаю «нормализация», которое означает прямо противоположное: общество адаптируется к особенностямчеловека и не называет человека больным.

— Вам мешает то, что Вас называют больным?

— Это не более чем выражение предрассудков в отношении синдрома Дауна. Ведь синдром и болезнь – не одно и то же.

— В чем суть синдрома?

— В 21-й паре хромосом не две, а три хромосомы. Отсюда трудности с речью, «китайские» черты лица, более медленная обработка информации, в некоторых случаях – болезни сердца. У нас слабее мышечный тонус, зато большая гибкость. Я могу легко сесть в позу лотоса (и Пабло действительно садится), а вот ты — нет.

— У вас меньше продолжительность жизни.

— Да, из-за старения нейронов.

— Вас это пугает?

— Пугает, конечно. Я хочу жить (улыбается).

Вы не думали о том, чтобы хирургическим способом убрать специфические черты лица?

— Никогда. Я счастлив такой, какой есть.

— Что Вы думаете о тех, кто это делает?

— Возможно, родители таких людей думают, что таким образом облегчат жизнь своему ребенку. Но на самом деле это говорит о том, что они не хотят принять своего ребенка таким, какой он есть.

— Вы — единственный человек с синдромом Дауна, получивший университетский диплом?

— В Европе да. Про весь мир не знаю.

— Значит, не все так хорошо.

— Но у ситуации есть простое решение: надо ко всем людям относиться как к личностям. Общество не склонно принимать особенности других людей, так что есть много предрассудков по отношению к тем, кто далек от идеального образа красивого белокожего человека с деньгами.

— То, что человек с синдромом Дауна получил диплом преподавателя, способно поколебать предрассудки…

(Улыбается). Мне очень нравятся дети. У меня душа учителя.

— Вы сыграли главную роль в фильме. О чем это кино?

— «Я тоже» — фильм, в котором есть параллели с моей жизнью, но это художественный фильм, не документальный. Мальчик с синдромом Дауна, которого я играю, влюбляется в девочку по имени Лола Дуэньяс (LolaDueñas).

Pablo+Pineda

— А у Вас самого есть пара?

— Сейчас нет. Но я отношусь к этому философски, не делаю трагедии.

— А Вы хотели бы иметь детей с синдромом Дауна?

— Если человек выбирает, то всегда выберет лучшее, верно? Но я бы не возражал против ребенка с синдромом Дауна. Для меня главное, что это будет мой ребенок.

— Что было самым худшим в Вашей жизни?

— Второй курс бакалавриата. Люди смотрели как бы сквозь меня, не хотели общаться, и я был один. Но если сравнить подростков 1990-х годов и нынешних школьников, я предпочту тех, которые были в мое время.

— А Ваш самый счастливый момент?

— Вручение институтских дипломов. Вместе с дипломом давали премии, и одна полагалась мне. Актовый зал был полон, я поднялся на сцену… и мне устроили овации! Это был очень сильный момент, от волнения мама не могла даже встать со своего места.

— Это было первое признание?

— Первое со стороны сверстников. Старшие люди относились ко мне иначе,потому что ценили мое упорство.

— Какие ошибки обычно совершаем мы, журналисты, когда берем у Вас интервью?

— Вы говорите, что я страдаю от синдрома Дауна, в то время как на самом деле он у меня просто есть.

— Вы не боитесь, что СМИ излишне идеализируют Вас?

— Так и есть. Я человек с синдромом Даука, которые делает то же, что обычный человек, у меня есть заслуги, но разве они такие большие? Никто не говорит о множестве семей, у которых есть дети, страдающие по-настоящему. Вот они на самом деле заслуживают внимания.

pablo-pineda

В ДВУХ СЛОВАХ:

«Я прогрессист и критически настроенный католик»

— Место для отдыха?

— Площадь.

Причина бороться?

— Восставать против несправедливости.

— Книга?

— «Хроника объявленой смерти» Гарсии Маркеса.

— Песня?

 Вселенная надо мной Амараля.(«Eluniversosobremí» (Amaral))

— Пример для подражания?

— Мартин Лютер Кинг.

— Идеология?

— Я прогрессист. Не хочу разводить демагогию, но мир продвинулся вперед благодаря прогрессистам.

— Когда Вы с последний раз плакали?

— Несколько дней назад во время одного интервью, в котором я говорил о любви и одиночестве.

— Что Вас заставляет чувствовать себя лучше?

— Ежедневная борьба.

— Что Вы ненавидите?

— Лицемерие.

— Какую другую дисциплину Вы бы могли изучать?

— Историю.

— У вас есть мании?

— Грызть ручки и играть ими в руках.

— Ваше хобби?

— Слушать музыку.

— Каким Вы видите возможный выход из кризиса?

— Сейчас кризис ценностей. Это благоприятный момент для того, чтобы мы начали меняться.

— Что Вы сделали из того, о чем думали, что никогда не сделаете?

— Фильм. Я никогда не думал, что стану актером.

— Вы религиозны?

— Да, я католик, но не практикующий. Я настроен очень критически по отношению к Конференции католических епископов (В соответствии с Кодексом канонического права Католической церкви — собрание епископов какой-либо страны или определённой территории, по нормам права осуществляющих пастырские обязанности по отношению к верным, проживающим на их территории. — Прим. перев.). Раньше я чаще бывал на мессах. Этот критический взгляд привел к тому, что я перестал ходить.

Беседовал Алехандро Бланко (AlejandroBlanco)/

Перевод Ольги Богдановой

Источник: http://www.20minutos.es/noticia/468927/0/pablo/pineda/entrevista/[/info]

Пабло Пинеда в программе «Пусть говорят» (видео)

Карту сайта и ссылки на самые интересные статьи вы можете найти на главной странице сайта

http://rybkovskaya.ru 
Если статья показалась вам интересной, жмите на кнопки социальных сетей, делитесь информацией с друзьями. Спасибо! 
title

1 комментарий: Пабло Пинеда. Еще раз о синдроме Дауна

  • Добрый день. Могу сказать на правах учителя класса Особых детей, что Пабло это редкое исключение из правил. И не потому, что у него были хорошие родители (не все они отказываются от своих «особенных» детей). И даже не потому, что он вошёл в социум «нормальных» людей и сумел получить образование. А именно потому, что он, по сути, почти не отличается от нас с вами. По его ответам смею сделать вывод, что он обладает достаьочно ясным умом и прекрасной речью. Именно это — большая редкость, лично я не видела учащегося с этим синдромом с интеллектом выше уровня пятилетнего ребёнка. Поэтому лучше не привязывать к Пабло образ, который будто бы поможет простому человеку «продвинуто» воспринимать человека с синдромом дауна и вообще «инвалидов». Лично я его как «дауна» не воспринимаю вообще, для меня Пабло практически такой же как и прочие люди. Думаю, есть разница между упорством Пабло, (его чётким и философским воспритием жизни, себя) и, напротив, полной невозможностью жить жизнью обычного человека из-за сверхвыраженности заболевания, какое наблюдается у моих учащихся. Последнее , к сожалению, не позволит том встать вровень с «нормой». Инклюзия в нашей стране вещь новая, а понятие «мы разные, но мы равные» в сознание россиян пока ещё не улеглось. Может, лет через 10 уложиться. И это не или выводы. Так говорят учёные, а я в этой сфере уже давно.

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.